Reto aceptado

El otro día hablando con un amigo me dijo que debería escribir más en este blog e incluso cosas inventadas. Le dije que para esto último no creía que tuviera la imaginación y creatividad necesarias y él me dijo que tengo más imaginación de la que pienso con todas las películas y series que veo. Me reto a que escribiera un relato y no le hice mucho caso. Bien, al día siguiente, viendo Twitter, encontré un concurso de relatos de ciencia ficción y entré en el enlace. Justo después busqué en Google “cómo escribir relatos consejos”.

Pensé en intentar escribir algo de ciencia ficción, pero para no estar pensando mucho y acabar frustrado, decidí escribir algo mucho más sencillo y, a continuación, os dejo con el breve relato que he escrito. No es que sea nada del otro mundo, obviamente, y está relacionado con la discapacidad, con mi experiencia en la vida y con cómo me gustaría que fuera o hubiera sido mi vida.

Adrián era una persona que tuvo una vida feliz y plena, pese a lo duro que fue para él quedarse tetrapléjico y estar al borde de la muerte, tras un accidente de coche que sufrió en su adolescencia cuando volvía de pasar las vacaciones con sus padres. Estuvo una semana en coma y adaptarse a las nuevas circunstancias de su vida no fue nada fácil, le costó varias semanas empezar a aceptarlo y meses para hacerlo del todo.

Cuando dos meses después empezó el nuevo curso en el instituto, sus amigos lo dejaron de lado y lo pasó muy mal, pero, aunque le costó mucho decidirse y hacerlo, tomo la decisión de terminar el curso porque el próximo año empezaría bachillerato y podría cambiar de centro. Madrid es muy grande y pensó que podría matricularse en un centro alejado y perder de vista a esos amigos que tanto lo decepcionaron al no querer saber nada de él por sus nuevas circunstancias.

Así lo hizo y en su nueva clase dio la casualidad de que había otro chico en silla de ruedas, debido a una enfermedad neuromuscular y degenerativa llamada Duchenne, sin cura o tratamiento. En ese momento se dio cuenta de que todavía se podía estar peor de lo que él estaba. Al menos no empeoraría con el paso del tiempo como su amigo. Conocer a Luis y ver lo feliz que era pese a su grave enfermedad, le ayudó muchísimo a aceptar completamente su tetraplejía y a no quejarse tanto por su situación. Él y Luis se hicieron grandes amigos en cuestión de muy pocos días, amigos para siempre, así como también hizo nuevos amigos en clase junto a Luis.

Dos años más tarde, Adrián empezó a estudiar Marketing en la Universidad Complutense de Madrid. Allí conoció a una chica, que en pocas semanas acabaron enamorándose para toda la vida el uno del otro, sin importar las limitaciones físicas que tenía Adrián. Ana sería el amor de su vida, ya que una vez terminaron sus respectivas carreras y encontraron trabajos estables, decidieron casarse y empezar a vivir juntos.

Adrián era el encargado de la parte de marketing de la página web de una cadena de tiendas online de electrónica e informática y trabajaba desde casa con un ordenador. Como necesitaba mucha ayuda en el día a día, para poder vivir juntos tuvieron que contratar un asistente personal para no necesitar ayuda de sus familiares, así como para que Ana pudiera seguir trabajando.  Unos años más tarde tuvieron dos hijos.

Si a Adrián le hubieran contado -al despertar del coma y enterarse que no volvería a andar y que los brazos tampoco podría moverlos- todo lo que conseguiría en su nueva vida no lo habría creído posible por nada del mundo.

No somos números ni autopistas

Hace mucho tiempo que no escribo nada en este, mi blog, pero me gustaría comentar algunas cosas sobre el polémico concurso de terapias respiratorias domiciliarias en la Región de Murcia, donde vivo.

A consecuencia de mi enfermedad necesito usar un respirador de forma constante las 24 horas del día. Este servicio lo ofrece una empresa durante un período de tiempo contratado, que la comunidad autónoma correspondiente, antes de que finalice ese período, saca a concurso dicha prestación para adjudicarlo a la empresa, o empresas, que ganen la licitación.

Hasta ahí todo correcto. Lo que ocurre y me ha llevado a actuar con mi petición Change.org/MurciaTerapiasRespiratoriasdeCalidad -que cuenta actualmente con más de 123.000 firmas, que el pasado miércoles entregué en la Consejería de Salud y en la sede del Servicio Murciano de Salud (SMS)– es que el SMS va a reducir un 30 % el presupuesto destinado a estas terapias respiratorias.

Entrega de firmas

Esto ha producido que al concurso no se hayan presentado las dos empresas, líderes del sector y con amplia experiencia, que están aún ofreciendo el servicio en la Región de Murcia, debido a que con esa bajada presupuestaria ambas empresas no han considerado rentable seguir prestando dicho servicio.

En cambio, sí se han presentado dos empresas constructoras, Ferrovial y Acciona, a través de filiales. Dos empresas que no cuentan con la experiencia necesaria para ofrecer un servicio sanitario vital, que tampoco cumplen los requisitos técnicos ni cuentan con la solvencia económica necesaria, motivos por los que han sido excluidas del concurso homólogo de Castilla-La Mancha. 

Tal y como expresé en el texto de la petición es inaceptable un concurso con una reducción de presupuesto tan grande, que va a empeorar la calidad del servicio, dando a los pacientes materiales como mascarillas de menor calidad y en menos cantidad, así como otros materiales desechables como filtros bacteriológicos. También habrá menos personal para comprobar que las máquinas funcionan óptimamente, algo de suma importancia para pacientes dependientes de un respirador como yo.

Crónica de un día inolvidable

Ayer fue un gran día para Fran, que pese a sus problemas para relacionarse con los demás accedió a quedar con un grupo de personas que también tienen algunos problemas de ansiedad como él, a los que ya conocía un poco por llevar hablando con ellos por Whatsapp algo menos de dos meses.

El día empezó para Fran como cualquier otro; poco después de despertar desayunó y se puso a ver el ordenador para hablar con sus amigos, ver Facebook, etc. No pasó mucho tiempo hasta que su mente empezó a preocuparse sobre lo que pasaría unas pocas horas después, así que se tomó la pastilla que toma a diario para la ansiedad y comenzó a escuchar la relajante música del DJ Kygo para tranquilizarse.

Un poco más tranquilo llegaron las 4 de la tarde y Fran con su madre comenzó a prepararse para irse con sus nuevos amigos. A las 4:40 ambos emprendieron el camino hacia la plaza de España donde a las 5 Fran había quedado con sus amigos.

Cuando quedaban pocos metros para llegar empezó a ponerse nervioso y a sentir ansiedad. Escasos minutos después, vio a una de las personas con las que había quedado, una chica, y fue a su encuentro y la saludó con un escueto hola. Se fueron a esperar al resto a la sombra, aunque solo hablaba la madre de Fran y la chica porque él no sabía qué decir. Una vez llegaron los demás, Fran y su madre les explicaron que necesitaba ayuda para dirigir la silla y tras esto se quedaron los 6 solos.

Se sentaron en una mesa de una cafetería durante una hora y media. Fran estuvo bastante tenso durante esos 90 minutos porque sentía ansiedad y no habló apenas, básicamente solo lo hacía cuando le decían o preguntaban algo a él, pero aun así fue capaz de preguntar dónde vivía a uno de los chicos.

Más tarde, todos se fueron a dar una vuelta por el paseo marítimo hasta llegar a un bonito lugar donde se hicieron fotos. Antes de llegar al paseo, pasó algo que le encantó a Fran y es que la otra chica del grupo decidió ayudarlo con su silla, y eso que también tenía que llevar cogida la correa de su perra. Para nada se esperaba que ella, que iba con su perra, fuera a ayudarlo desde el mismo primer momento que dejaron la cafetería.

Eso le dio mucha confianza a Fran y ver que aquella chica lo trataba con naturalidad, simpatía e interés propició que empezara a sentirse mucho más tranquilo, a gusto, disfrutando del encuentro olvidando todo lo demás. También comenzó a hablar un poco más para indicar hacia dónde ir y para explicar el funcionamiento de la silla cuando le preguntaban.

En el lugar donde se hicieron fotos, la chica que lo ayudó con la silla le siguió dándole confianza (el resto también) y eso produjo que, tras preguntarle (la chica a Fran) si ya había visto una serie, Fran se atreviera a preguntarle cómo le había ido el examen que hizo 3 días atrás y qué estudiaba.

Tras una media hora en aquel lugar, decidieron volver porque se hacía tarde y algunos todavía tenían que hacer 1 hora de coche. Esta vez le ayudó con la silla uno de los chicos. Se despidieron y Fran y su madre volvieron hacia casa y así acabó un día muy especial para Fran que no olvidará y que espera con impaciencia revivir.

El arte de no amargarse la vida

Escribo esta entrada en el blog (que al principio solo iba a ser un muy breve texto para poner en Facebook) para compartir con vosotros la reflexión que he pensado a raíz de leer un capítulo de “El arte de no amargarse la vida”, un extraordinario libro de autoayuda escrito por el psicólogo Rafael Santandreu.

“La vida es para disfrutarla: amar, aprender, descubrir… y eso sólo lo podremos hacer cuando hayamos superado nuestros miedos y descubramos El arte de no amargarse la vida. En la línea de los grandes libros de psicología para el gran público Rafael Santandreu, expone en esta obra un método práctico, claro y científicamente demostrado, para caminar hacia el cambio psicológico. Nuestro destino es convertirnos en personas más fuertes y felices”.

Os dejo con ella: Cuando te quejes por algo, antes de seguir haciéndolo, piensa si de verdad es para tanto el motivo de tu queja y que siempre habrá alguien peor tú. No hay que confundir un deseo con una necesidad. Y que conste que también me lo digo a mí mismo –soy el primero que a veces me quejo por cosas sin demasiada importancia-, porque yo estoy mal pero también hay personas peor que yo.

Para ser feliz, lo más importante en la vida, se necesita muy poco. Yo lo soy y necesito ayuda para absolutamente todo 24 horas al día, como Stephen Hawking en la gran parte de su vida, lo que no le ha impedido ser muy feliz, disfrutar de la vida y convertirse en uno de los mejores físicos del mundo.

Gran libro “El arte de no amargarse la vida”. Os lo recomiendo mucho.

‘Los principios del cuidado’ y la necesidad de la asistencia personal

Los principios del cuidadoEsta vez quiero hablar de otra buena película relacionada con el mundo de la diversidad funcional (no me gusta la palabra discapacidad; ¿acaso somos menos capaces que las personas “normales”?) que volví a ver hace dos días.

Se trata de la película de Netflix “Los principios del cuidado”, una comedia dramática y “road movie” sobre un chico con Duchenne bastante cabroncete -ya sabéis o sabréis por qué- y su nuevo cuidador, con el que pasa una de sus mejores semanas de su vida viajando en busca de diversión. Y su sobreprotectora madre al principio no veía bien que se fuera… Desde aquí os digo a las madres que nos dejéis vivir más y menos preocuparse y sobreprotegernos, por favor –jajaja-.

La película trasmite muy bien la importancia y necesidad que tiene la asistencia personal para la calidad de vida tanto de personas como nosotras, como de sus cuidadores principales (principalmente madres), así como poder permitírsela, ya que no está al alcance de todos y no parece que sea una prioridad para nuestros políticos…

Los principios del cuidado

Pensando en el principio de la película, con Trevor viendo mucho la televisión y sin demasiadas ganas de salir de casa, me vi yo mismo muy bien reflejado en él -sin contar que tengo su misma enfermedad-, porque hasta hace unos dos años y un par de meses yo tampoco tenía ganas de nada y mi vida se reducía básicamente solo a las necesidades más básicas y ver series, películas y deporte por televisión.

Hacerme socio de la asociación Duchenne Parent Project me cambió la vida por completo y siempre será una de las mejores decisiones que he tomado en mi vida. Gracias a ella siento que mi vida tiene sentido de nuevo, pese a todos los obstáculos que me ha impuesto, y estoy motivado para hacer cursos y aprender inglés, he conocido a personas maravillosas y puedo decir que al fin sé lo que es tener amigos verdaderos.

Poco más que añadir, solo recomendaros encarecidamente ver “Los principios del cuidado” para poneros un poco en la piel de una persona tan dependiente para todo de otras personas.