Un paso más

Los días 25, 26 y 27 de mayo se ha celebrado en Madrid el primer Congreso Nacional de Duchenne organizado por la asociación Duchenne Parent Project España a la que pertenezco. En el cual participé en la última jornada del domingo en una mesa redonda sobre Duchenne en la edad adulta, moderada por Sara, psicóloga de DPPE.

Junto a mí también participaron mis amigos Fernando, de forma presencial; Rafa y Dani por videoconferencia; y Martín, con un vídeo grabado. También participó un chico canario que no pudo asistir, pero cuya madre sí. El objetivo de esta mesa redonda ha sido hacer ver a los padres de niños afectados, mediante nuestros testimonios, que a pesar de sufrir esta grave enfermedad se puede ser feliz, tener amigos, estudiar en la universidad, incluso llegar a tener pareja y lograr cualquier cosa que nos propongamos, que sea posible claro, porque ser futbolista, bombero o viajar a Marte va a ser que no, ¿verdad?

Antes de los testimonios, Sara explicó que es mejor contarles a los niños y adolescentes lo que nos ocurre, porque sabemos que algo nos pasa, aunque seamos pequeños, contando las cosas acordes a la edad, en lugar de “ocultarlo”.

Y también que hay que sobreproteger lo justo, que necesitamos tener libertad y hacernos sentir que somos iguales que el resto de niños, adolescentes y jóvenes, con las mismas inquietudes y ganas de hacer las mismas cosas que el resto. Para esto, como señaló Sara, es de vital importancia contar con el apoyo de la familia más directa (padres y hermanos), así como de la sociedad.

En cuanto a mí quiero decir que Sara leyó por mí el testimonio que había escrito porque yo no me sentía capaz de poder hacerlo. No me gustaría que nadie le quite importancia a lo que hice, porque con mi ansiedad social un gran esfuerzo subirme al escenario y estar frente a ¿100 personas? Aunque no hablara, antes de llegar el momento estaba bastante preocupado y con ansiedad. Sinceramente, una vez arriba pensaba que me daría mucha ansiedad, pero la verdad es que en dos minutos me tranquilicé mucho y no fue para tanto, aunque cuando se estaba leyendo mi texto me ruboricé un poco.

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Tras la mesa redonda me sentí muy bien, porque cuando las personas con ansiedad social (y cualquiera sin ella) hacemos alguna actividad social que nos cuesta mucho esfuerzo o que no pensábamos que podríamos hacer, nos sentimos mejor y nuestra autoestima mejora. Por esto he puesto ese título.

También contar que hablé bastante con las personas que me saludaron y hablaron, sobre todo con mi amigo David. Gracias por ir allí, me apetecía y alegró mucho verte.

Como anécdota, decir que el primer día un hombre, padre de un niño afectado, venido desde Panamá, se acercó a saludarme y me dijo que me conocía de haber visto mi video por redes sociales. ¡Hasta me pidió hacerse una foto conmigo! Y por supuesto que accedí a ello, claro.

Para finalizar, felicitar a todas las personas implicadas en la organización y realización del Congreso. Ha estado muy bien, con algunos médicos e investigadores extranjeros y también viniendo familias y personas desde Argentina, Panamá o México. Estos encuentros son muy importantes y especiales para todos los que formamos parte de esta gran familia que es DPPE.

A continuación mi testimonio:

Me llamo Fran, tengo 27 años y vivo en Águilas, una localidad en la costa de la Región de Murcia. Está leyendo esto Sara porque yo me pondría muy nervioso hablando ante todos vosotros y no sería capaz. Gracias Sara, porque sin tu ayuda no hubiera escrito este texto para que hoy se leyera.

Con 9 años empecé a necesitar usar una silla de ruedas y con 17 años tuve que dejar el instituto por distintos motivos, así que no he tenido la oportunidad de estudiar más allá de algunos cursos online de marketing digital que he hecho.

Por ello tengo mucho tiempo libre, con el que me encanta ver cine y series, aprender inglés, leer ciencia ficción y fantasía, hablar por WhatsApp y quedar con mis amigos. Me apasiona ver deportes por televisión –sobre todo fútbol y baloncesto- y a menudo voy a ver en directo a mis equipos Real Murcia y Club Baloncesto UCAM Murcia. Además, me gusta mucho escuchar a mis grupos favoritos de música, como Coldplay. También nos encanta viajar, visitar y descubrir nuevos lugares en familia.

Hoy me gustaría que quedará reflejado en el ambiente un mensaje: que soy feliz, que es posible serlo a pesar de Duchenne. Soy un joven normal con grandes amigos, tanto con esta enfermedad como sin ella. La felicidad y Duchenne no son incompatibles. Hay que centrarse en vivir el día a día, disfrutar de todo lo que puedas hacer y quedarse con el lado positivo de las cosas y de los problemas.

Por último, también quiero decir que, pese a tener los grandes problemas que me produce esta enfermedad, que en la vida no hay prácticamente nada imposible de lograr y el mejor ejemplo de ello era mi amigo Miguel. Miguel Ángel a pesar de que necesitaba mucha ayuda, eso no le impedía nada que tuviera en mente. Fue un ejemplo de persona al conseguir tener pareja durante muchos años e incluso conseguir independizarse. Y algo que me emociona más aún, es que junto a su pareja han vivido una vida plena y muy feliz, viajando fuera de España, ellos dos solos sin pensárselo mucho y sin ninguna limitación, porque una cosa tengo muy clara, es que unas de las mayores limitaciones que tenemos es la que nos autoponemos nosotros, así que ¡fuera limitaciones y vivamos el momento!

Reto aceptado

El otro día hablando con un amigo me dijo que debería escribir más en este blog e incluso cosas inventadas. Le dije que para esto último no creía que tuviera la imaginación y creatividad necesarias y él me dijo que tengo más imaginación de la que pienso con todas las películas y series que veo. Me reto a que escribiera un relato y no le hice mucho caso. Bien, al día siguiente, viendo Twitter, encontré un concurso de relatos de ciencia ficción y entré en el enlace. Justo después busqué en Google “cómo escribir relatos consejos”.

Pensé en intentar escribir algo de ciencia ficción, pero para no estar pensando mucho y acabar frustrado, decidí escribir algo mucho más sencillo y, a continuación, os dejo con el breve relato que he escrito. No es que sea nada del otro mundo, obviamente, y está relacionado con la discapacidad, con mi experiencia en la vida y con cómo me gustaría que fuera o hubiera sido mi vida.

Adrián era una persona que tuvo una vida feliz y plena, pese a lo duro que fue para él quedarse tetrapléjico y estar al borde de la muerte, tras un accidente de coche que sufrió en su adolescencia cuando volvía de pasar las vacaciones con sus padres. Estuvo una semana en coma y adaptarse a las nuevas circunstancias de su vida no fue nada fácil, le costó varias semanas empezar a aceptarlo y meses para hacerlo del todo.

Cuando dos meses después empezó el nuevo curso en el instituto, sus amigos lo dejaron de lado y lo pasó muy mal, pero, aunque le costó mucho decidirse y hacerlo, tomo la decisión de terminar el curso porque el próximo año empezaría bachillerato y podría cambiar de centro. Madrid es muy grande y pensó que podría matricularse en un centro alejado y perder de vista a esos amigos que tanto lo decepcionaron al no querer saber nada de él por sus nuevas circunstancias.

Así lo hizo y en su nueva clase dio la casualidad de que había otro chico en silla de ruedas, debido a una enfermedad neuromuscular y degenerativa llamada Duchenne, sin cura o tratamiento. En ese momento se dio cuenta de que todavía se podía estar peor de lo que él estaba. Al menos no empeoraría con el paso del tiempo como su amigo. Conocer a Luis y ver lo feliz que era pese a su grave enfermedad, le ayudó muchísimo a aceptar completamente su tetraplejía y a no quejarse tanto por su situación. Él y Luis se hicieron grandes amigos en cuestión de muy pocos días, amigos para siempre, así como también hizo nuevos amigos en clase junto a Luis.

Dos años más tarde, Adrián empezó a estudiar Marketing en la Universidad Complutense de Madrid. Allí conoció a una chica, que en pocas semanas acabaron enamorándose para toda la vida el uno del otro, sin importar las limitaciones físicas que tenía Adrián. Ana sería el amor de su vida, ya que una vez terminaron sus respectivas carreras y encontraron trabajos estables, decidieron casarse y empezar a vivir juntos.

Adrián era el encargado de la parte de marketing de la página web de una cadena de tiendas online de electrónica e informática y trabajaba desde casa con un ordenador. Como necesitaba mucha ayuda en el día a día, para poder vivir juntos tuvieron que contratar un asistente personal para no necesitar ayuda de sus familiares, así como para que Ana pudiera seguir trabajando.  Unos años más tarde tuvieron dos hijos.

Si a Adrián le hubieran contado -al despertar del coma y enterarse que no volvería a andar y que los brazos tampoco podría moverlos- todo lo que conseguiría en su nueva vida no lo habría creído posible por nada del mundo.

No somos números ni autopistas

Hace mucho tiempo que no escribo nada en este, mi blog, pero me gustaría comentar algunas cosas sobre el polémico concurso de terapias respiratorias domiciliarias en la Región de Murcia, donde vivo.

A consecuencia de mi enfermedad necesito usar un respirador de forma constante las 24 horas del día. Este servicio lo ofrece una empresa durante un período de tiempo contratado, que la comunidad autónoma correspondiente, antes de que finalice ese período, saca a concurso dicha prestación para adjudicarlo a la empresa, o empresas, que ganen la licitación.

Hasta ahí todo correcto. Lo que ocurre y me ha llevado a actuar con mi petición Change.org/MurciaTerapiasRespiratoriasdeCalidad -que cuenta actualmente con más de 123.000 firmas, que el pasado miércoles entregué en la Consejería de Salud y en la sede del Servicio Murciano de Salud (SMS)– es que el SMS va a reducir un 30 % el presupuesto destinado a estas terapias respiratorias.

Entrega de firmas

Esto ha producido que al concurso no se hayan presentado las dos empresas, líderes del sector y con amplia experiencia, que están aún ofreciendo el servicio en la Región de Murcia, debido a que con esa bajada presupuestaria ambas empresas no han considerado rentable seguir prestando dicho servicio.

En cambio, sí se han presentado dos empresas constructoras, Ferrovial y Acciona, a través de filiales. Dos empresas que no cuentan con la experiencia necesaria para ofrecer un servicio sanitario vital, que tampoco cumplen los requisitos técnicos ni cuentan con la solvencia económica necesaria, motivos por los que han sido excluidas del concurso homólogo de Castilla-La Mancha. 

Tal y como expresé en el texto de la petición es inaceptable un concurso con una reducción de presupuesto tan grande, que va a empeorar la calidad del servicio, dando a los pacientes materiales como mascarillas de menor calidad y en menos cantidad, así como otros materiales desechables como filtros bacteriológicos. También habrá menos personal para comprobar que las máquinas funcionan óptimamente, algo de suma importancia para pacientes dependientes de un respirador como yo.