Crónica de un día inolvidable

Ayer fue un gran día para Fran, que pese a sus problemas para relacionarse con los demás accedió a quedar con un grupo de personas que también tienen algunos problemas de ansiedad como él, a los que ya conocía un poco por llevar hablando con ellos por Whatsapp algo menos de dos meses.

El día empezó para Fran como cualquier otro; poco después de despertar desayunó y se puso a ver el ordenador para hablar con sus amigos, ver Facebook, etc. No pasó mucho tiempo hasta que su mente empezó a preocuparse sobre lo que pasaría unas pocas horas después, así que se tomó la pastilla que toma a diario para la ansiedad y comenzó a escuchar la relajante música del DJ Kygo para tranquilizarse.

Un poco más tranquilo llegaron las 4 de la tarde y Fran con su madre comenzó a prepararse para irse con sus nuevos amigos. A las 4:40 ambos emprendieron el camino hacia la plaza de España donde a las 5 Fran había quedado con sus amigos.

Cuando quedaban pocos metros para llegar empezó a ponerse nervioso y a sentir ansiedad. Escasos minutos después, vio a una de las personas con las que había quedado, una chica, y fue a su encuentro y la saludó con un escueto hola. Se fueron a esperar al resto a la sombra, aunque solo hablaba la madre de Fran y la chica porque él no sabía qué decir. Una vez llegaron los demás, Fran y su madre les explicaron que necesitaba ayuda para dirigir la silla y tras esto se quedaron los 6 solos.

Se sentaron en una mesa de una cafetería durante una hora y media. Fran estuvo bastante tenso durante esos 90 minutos porque sentía ansiedad y no habló apenas, básicamente solo lo hacía cuando le decían o preguntaban algo a él, pero aun así fue capaz de preguntar dónde vivía a uno de los chicos.

Más tarde, todos se fueron a dar una vuelta por el paseo marítimo hasta llegar a un bonito lugar donde se hicieron fotos. Antes de llegar al paseo, pasó algo que le encantó a Fran y es que la otra chica del grupo decidió ayudarlo con su silla, y eso que también tenía que llevar cogida la correa de su perra. Para nada se esperaba que ella, que iba con su perra, fuera a ayudarlo desde el mismo primer momento que dejaron la cafetería.

Eso le dio mucha confianza a Fran y ver que aquella chica lo trataba con naturalidad, simpatía e interés propició que empezara a sentirse mucho más tranquilo, a gusto, disfrutando del encuentro olvidando todo lo demás. También comenzó a hablar un poco más para indicar hacia dónde ir y para explicar el funcionamiento de la silla cuando le preguntaban.

En el lugar donde se hicieron fotos, la chica que lo ayudó con la silla le siguió dándole confianza (el resto también) y eso produjo que, tras preguntarle (la chica a Fran) si ya había visto una serie, Fran se atreviera a preguntarle cómo le había ido el examen que hizo 3 días atrás y qué estudiaba.

Tras una media hora en aquel lugar, decidieron volver porque se hacía tarde y algunos todavía tenían que hacer 1 hora de coche. Esta vez le ayudó con la silla uno de los chicos. Se despidieron y Fran y su madre volvieron hacia casa y así acabó un día muy especial para Fran que no olvidará y que espera con impaciencia revivir.

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El arte de no amargarse la vida

Escribo esta entrada en el blog (que al principio solo iba a ser un muy breve texto para poner en Facebook) para compartir con vosotros la reflexión que he pensado a raíz de leer un capítulo de “El arte de no amargarse la vida”, un extraordinario libro de autoayuda escrito por el psicólogo Rafael Santandreu.

“La vida es para disfrutarla: amar, aprender, descubrir… y eso sólo lo podremos hacer cuando hayamos superado nuestros miedos y descubramos El arte de no amargarse la vida. En la línea de los grandes libros de psicología para el gran público Rafael Santandreu, expone en esta obra un método práctico, claro y científicamente demostrado, para caminar hacia el cambio psicológico. Nuestro destino es convertirnos en personas más fuertes y felices”.

Os dejo con ella: Cuando te quejes por algo, antes de seguir haciéndolo, piensa si de verdad es para tanto el motivo de tu queja y que siempre habrá alguien peor tú. No hay que confundir un deseo con una necesidad. Y que conste que también me lo digo a mí mismo –soy el primero que a veces me quejo por cosas sin demasiada importancia-, porque yo estoy mal pero también hay personas peor que yo.

Para ser feliz, lo más importante en la vida, se necesita muy poco. Yo lo soy y necesito ayuda para absolutamente todo 24 horas al día, como Stephen Hawking en la gran parte de su vida, lo que no le ha impedido ser muy feliz, disfrutar de la vida y convertirse en uno de los mejores físicos del mundo.

Gran libro “El arte de no amargarse la vida”. Os lo recomiendo mucho.

‘Los principios del cuidado’ y la necesidad de la asistencia personal

Los principios del cuidadoEsta vez quiero hablar de otra buena película relacionada con el mundo de la diversidad funcional (no me gusta la palabra discapacidad; ¿acaso somos menos capaces que las personas “normales”?) que volví a ver hace dos días.

Se trata de la película de Netflix “Los principios del cuidado”, una comedia dramática y “road movie” sobre un chico con Duchenne bastante cabroncete -ya sabéis o sabréis por qué- y su nuevo cuidador, con el que pasa una de sus mejores semanas de su vida viajando en busca de diversión. Y su sobreprotectora madre al principio no veía bien que se fuera… Desde aquí os digo a las madres que nos dejéis vivir más y menos preocuparse y sobreprotegernos, por favor –jajaja-.

La película trasmite muy bien la importancia y necesidad que tiene la asistencia personal para la calidad de vida tanto de personas como nosotras, como de sus cuidadores principales (principalmente madres), así como poder permitírsela, ya que no está al alcance de todos y no parece que sea una prioridad para nuestros políticos…

Los principios del cuidado

Pensando en el principio de la película, con Trevor viendo mucho la televisión y sin demasiadas ganas de salir de casa, me vi yo mismo muy bien reflejado en él -sin contar que tengo su misma enfermedad-, porque hasta hace unos dos años y un par de meses yo tampoco tenía ganas de nada y mi vida se reducía básicamente solo a las necesidades más básicas y ver series, películas y deporte por televisión.

Hacerme socio de la asociación Duchenne Parent Project me cambió la vida por completo y siempre será una de las mejores decisiones que he tomado en mi vida. Gracias a ella siento que mi vida tiene sentido de nuevo, pese a todos los obstáculos que me ha impuesto, y estoy motivado para hacer cursos y aprender inglés, he conocido a personas maravillosas y puedo decir que al fin sé lo que es tener amigos verdaderos.

Poco más que añadir, solo recomendaros encarecidamente ver “Los principios del cuidado” para poneros un poco en la piel de una persona tan dependiente para todo de otras personas.

Sobre los Reyes Magos y mi deseo

En estas fechas (de reyes o nochebuena) muchas personas hacen un regalo/s a cada uno de sus familiares más cercanos (que ya no son niños). Vale, me parece muy bien, pero no olvidéis lo fundamental en la vida. Hacer un regalo o tener un detalle con alguien está muy bien pero el mejor regalo que hay y se puede regalar es pasar mucho tiempo con tus abuelos, padres, hermanos, etc. No hay regalo alguno en el mundo que comprar que se pueda asemejar al de regalar parte de tu tiempo a tus seres queridos o amigos, en sus mejores tiempos y en los peores.

Reyes Magos Hablando de regalos… Yo le pido a los Reyes Magos que pronto se descubra y llegue algo para frenar el avance de Duchenne en mí y todos mis compañeros de lucha en esta dura batalla, de todas las edades. Y que algún día todos también podamos formar una familia y hacer de Reyes Magos para nuestros hijos.

Y lo mismo pido para esas otras enfermedades mal llamadas raras (porque tres millones de personas con una enfermedad rara en España no es algo raro).

El amor no tiene límites

Hace mucho tiempo que no escribo nada, principalmente porque si no me apetece comentar nada para qué voy a hacerlo; mi objetivo no es que me lean el mayor número de personas, me basta con que me lean las personas a las que les importo o estén interesadas en ayudar a todo lo relativo a las enfermedades raras, como Duchenne, no como cierto personaje cuyo nombre no voy a mencionar y que no merece ni ser llamado padre.

Voy a lo que quería comentar. Hace unas semanas vi una película relacionada con la discapacidad y el amor, sobre un hombre que se queda tetrapléjico tras un accidente y que conoce a una chica (Emilia Clarke, de Juego de tronos) que lo va cuidar. No soy de ver comedias románticas, pero esta me pareció muy entretenida y me encantó. Evidentemente influyó estar en una situación muy similar con el protagonista –no así en lo económico jaja- que hizo que empatizara mucho con él.

Más adelante en la película, como no podía ser de otra forma, ambos acaban enamorándose sin ser ningún impedimento la situación del protagonista y sus problemas de salud para que fluya la pasión del amor entre ambos.

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Antes de ti

Lo relatado en “Antes de ti” no es, lamentablemente, lo habitual en las relaciones entre una persona con una gran discapacidad –me refiero a necesitar ayuda para todo, no a simplemente no poder andar, que, con todos mis respetos, no tiene comparación alguna posible- y una persona “normal”.

Lógicamente hay y conozco varios casos de personas con una gran dependencia no sobrevenida (por un accidente o una enfermedad aparecida teniendo ya pareja), pero creo que la gran mayoría no han tenido/tienen pareja. Puede que simplemente sea una cuestión de instinto de supervivencia, que inconscientemente todos (yo incluido) nos sintamos más atraídos por una persona sana que pueda proteger mejor la descendencia, no lo sé.

En definitiva, considero que lo más importante para querer o enamorarse de una persona es cómo es esa persona, no el aspecto físico o si tiene o no una discapacidad, sea más o menos discapacitante.

Learning english

Idiomas con más webs en Internet
Idiomas con más webs en Internet

Ya que tengo tanto tiempo libre, he pensado en ponerme a aprender un poco (o bastante, ya veremos) de inglés. ¿Por qué no, verdad? No me está aburriendo hacerlo, podré entender textos y buscar información en inglés sin el traductor de Google y quizá me facilite que pueda encontrar un trabajo que pueda hacer desde casa, como gestionar las redes sociales de una empresa -ser lo que se conoce como “community manager”-, ya que muchas de las ofertas que recibo a través de Infojobs y Linkedin para estos empleos exigen cierto nivel o dominio del inglés.

No es tan difícil el inglés como pensaba. Gracias al libro “Cómo conocer la gramática esencial del inglés en 2 horas” (lo recomiendo, puedes encontrarlo aquí) me he dado cuenta de ello y, por ahora, ya he aprendido –bueno… más bien cómo funciona (la gramática)- en 3 semanas más que en 7 años en el colegio/instituto.

Una muestra más de lo mal que está la Educación en este país. Después de tantos recortes en Educación, que sigan haciendo recortes al futuro de España… ¿Es que no se dan cuenta de ello o qué? No me extrañaría que fuera así, o simplemente es que les da igual… porque viendo como tantos políticos españoles están envueltos en corrupción, poca educación tienen (los corruptos).

Menos mal que ahora, desde hace poco, parece que al menos empiezan a enseñar el inglés desde muy pequeños, porque es la mejor edad para ello y no es nada complicado.

Ver más allá

En muchas ocasiones, las personas con discapacidad diversidad funcional, sea del tipo que sea y más o menos grave, nos sentimos discriminadas por algunas personas o la sociedad en general en varios aspectos de la vida. Ya tenemos bastante, sobre todo con problemas graves como es mi caso, como para que la sociedad nos ponga más barreras (arquitectónicas, de acceso a empleos, negación de la sexualidad -o creer que somos asexuales-, de transportes públicos inaccesibles, etc.) de las que ya tenemos.

¿Habéis visto en la televisión alguna vez un concurso de preguntas (de los que no hace falta hacer nada más que responder, en solitario o equipo) a un concursante en silla de ruedas? ¿A qué no, verdad? ¿No tiene derecho una persona que use una silla de ruedas, o que esté ciega, a participar en un concurso de las características que he descrito en el paréntesis? ¿Estamos locos? ¡Todos somos iguales y tenemos los mismos derechos!

Diferencia entre integración e inclusión

La mejor forma de acabar con esta discriminación de la sociedad a las personas con cualquier diversidad funcional es hacer ver a todos los niños desde pequeños que es algo totalmente normal y así tendremos una sociedad mejor y más justa.

Cuando un niño pequeño ve a una persona en silla de ruedas y pregunta a sus padres qué le pasa, lo peor que puede hacerse es decirle “está malito”. Aparte de que nos molesta oír ese comentario, esas palabras no ayudan nada a que nos vean como personas normales en ese momento y puede que tampoco en el futuro. Hay que explicarles que no podemos andar y por eso usamos una silla de ruedas, del mismo modo que hay personas que necesitan usar gafas.

Para terminar os dejo con Cuerdas, un magnífico cortometraje que trata este tema, realizado por el director Pedro Solís, inspirado en la relación de sus hijos, Alejandra y Nicolás, que sufre parálisis cerebral.